Zitat von ClaraFall:Ich stelle fest: wenn ich sowas lese, höre, selbst sehe .. schäme ich mich, über mein Leid zu klagen - auch wenn ich weiß: Leid ist immer Leid und nie vergleichend zu werten. Trotzdem.
Ich stelle fest, dass erstens alles anders ist und zweitens als man denkt:

und das ist mir ein Trost, liebe Clara
Ich weiß nicht, wie es bei diesem Jungen ist und sein wird. Aber ich weiß als ehemalige Redakteurin eines Behindertenmagazins, die Eltern totkranker Kinder im Kinder-Hospiz interviewte und sich da vorher vor Angst fast in die Hose schixx, wie es bei mehrfach schwerst behinderten Kindern ist, die nicht alt werden, soweit ich sie durch Sohnis Behinderungen kenne und kannte: "Du weißt, wie sehr die Eltern aus dem letzten Loch pfeifen und was sie alles ständig für ihr Kind erkämpfen und erkämpften.
Und wenn sie dann endlich schon Jahre vor dem Tod zur Hinführung auf das Sterben ein Kinderhospiz gefunden haben, in dem sie schon immer mal zur Kurzpflege der ganzen Familie sind, was dann zwischendurch mein LOSLASSENkönnen für die Eltern ist, und echt die einzige bezahlbare und denkbare "Urlaubsform".
Dann kommst du dahin und es IST Urlaub!
Und du brauchst das Kind und wirst es auch nie interviewen! Unter anderem auch darum, weil das Kind, wenn es nicht unnötig leiden musste und dadurch geängstigt wurde, dir entgegenstrahlt und du merkst, dass der Mangel nur in unseren Köpfen existiert.
Das Kind ist lebendig, es liebt und strahlt und zeigte mir dadurch irgendwie auch den S t i n k e f i n g e r mit meiner armseligen Vorstellung von Lebensfreude und Lebensleid.